Ministério da Saúde aprova protocolo para tratamento de hemofilia A em crianças

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A hemofilia A é uma condição genética rara que afeta a coagulação sanguínea, dificultando o controle de sangramentos. Para crianças diagnosticadas, o tratamento contínuo é essencial, mas muitas vezes invasivo. Uma notícia recente, contudo, trouxe alento a milhares de famílias: o Ministério da Saúde aprovou um novo protocolo clínico para o uso do emicizumabe no […]

A genética médica: transformando diagnósticos, tratamentos e o futuro da saúde

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Por muito tempo, a medicina se deparou com enigmas que pareciam insolúveis. Questões como a recorrência de doenças em uma mesma família, a ocorrência de múltiplas malformações em crianças sem uma causa aparente, ou a resposta diferenciada de pacientes a um mesmo tratamento eram comuns. Esse cenário de incertezas começou a mudar com uma das […]

Jornalista da EBC Conquista Destaque no Prêmio Mulheres Raras 2026

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A visibilidade das doenças raras e o incansável trabalho pela inclusão e representatividade foram colocados em evidência no Prêmio Mulheres Raras 2026. Em uma cerimônia marcante, organizada pelo Instituto Vidas Raras, a jornalista Beatriz Arcoverde, editora da Radioagência Nacional, vinculada à Empresa Brasil de Comunicação (EBC), foi a grande vencedora da categoria “Aliada dos Raros”. […]