A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurológica autoimune rara e grave, que afeta o sistema nervoso central. Embora não tenha uma causa conhecida, seu impacto no corpo é profundo, resultando em inflamações que atingem principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. O desconhecimento sobre essa condição, tanto por parte da população quanto, por vezes, de profissionais de saúde, é um dos principais fatores que contribuem para o atraso no diagnóstico e, consequentemente, no início do tratamento adequado no Brasil.
Entendendo a neuromielite óptica (NMO)
Conhecida também como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico do próprio corpo, que deveria proteger o organismo, ataca por engano células saudáveis do sistema nervoso. Esse ataque gera lesões inflamatórias que podem comprometer severamente a visão, afetar o cérebro e, de forma mais marcante, a medula espinhal, podendo levar à perda de movimentos e outras deficiências neurológicas.
As manifestações da NMO geralmente acontecem em 'surtos' ou 'crises', que são episódios agudos de inflamação. Esses surtos podem se repetir ao longo da vida do paciente, e cada um deles pode deixar sequelas, acumulando danos neurológicos. A NMO Brasil, uma entidade formada por pacientes e familiares, atua ativamente para acolher, informar e transmitir conhecimento sobre a doença, destacando a importância de um diagnóstico precoce e preciso para minimizar os impactos dessas crises.
O desafio do diagnóstico e a confusão com outras doenças
Por muito tempo, a neuromielite óptica foi confundida com uma variante da Esclerose Múltipla (EM), o que gerava diagnósticos incorretos e, consequentemente, tratamentos inadequados. Embora ambas sejam doenças desmielinizantes autoimunes do sistema nervoso central, pesquisas recentes demonstram que são condições distintas, com mecanismos patológicos e abordagens terapêuticas específicas. No entanto, essa distinção ainda não é amplamente conhecida, o que perpetua os erros diagnósticos.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, relata que o desconhecimento sobre a NMO é um dos fatores cruciais para o agravamento dos casos e o atraso no tratamento. Essa demora pode resultar em danos irreversíveis à saúde dos pacientes. A NMO pode surgir de repente e, embora possa afetar pessoas de qualquer idade, é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade para as primeiras manifestações girando em torno dos 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. No Brasil, a NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas vivendo com a doença. O diagnóstico correto, que deve ser feito por um neurologista especialista, e por vezes com o apoio de um neuro-oftalmologista, é fundamental, mas a realidade é que muitos pacientes ainda encontram dificuldades para acessarem esses profissionais com a devida frequência.
Barreiras no acesso ao tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS)
Além do desafio do diagnóstico, outro obstáculo significativo é a falta de acesso a tratamentos específicos e eficazes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Daniele Americano aponta que uma parcela alarmante de 90% dos pacientes precisa recorrer à justiça para garantir o acesso aos medicamentos necessários. Esse processo burocrático e muitas vezes demorado adiciona uma camada de estresse e angústia aos pacientes e suas famílias, já enfrentando os impactos de uma doença grave.
Os medicamentos utilizados para tratar a NMO dividem-se em duas categorias: os 'off label', que são prescritos, mas não possuem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação específica em bula para NMO, e os 'on label', que são aprovados pelo órgão regulador para a doença, mas ainda não foram incorporados pelo SUS. Entre os remédios 'on label' que se mostram eficazes, como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), nenhum está disponível de forma rotineira na rede pública de saúde.
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não obtiveram aprovação para inclusão no SUS. O parecer negativo para incorporação foi justificado por critérios como custo-efetividade. Quanto ao ravulizumabe, o governo federal esclareceu que não houve pedido de avaliação para a indicação no tratamento da neuromielite óptica.
A importância vital do tratamento multidisciplinar
Além do tratamento medicamentoso, o acompanhamento multidisciplinar é uma necessidade fundamental para os pacientes com NMO, mas essa abordagem não é considerada prioritária no SUS. Um tratamento completo e humanizado envolveria profissionais como psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. O acesso a esses especialistas poderia impactar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
A fisioterapia, por exemplo, é crucial para pacientes que experimentam perda de movimentos e utilizam cadeiras de rodas, ajudando a manter a funcionalidade e prevenir atrofias musculares. O apoio psicológico é igualmente essencial, visto que um diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode surgir repentinamente, gera grande impacto emocional. Para aqueles em idade produtiva que podem ser forçados a interromper suas atividades laborais, o suporte de um assistente social se torna indispensável, auxiliando na adaptação social e na busca por direitos e recursos.
O desconhecimento sobre a neuromielite óptica e as barreiras no acesso ao diagnóstico e tratamento representam um grande desafio para os pacientes brasileiros. A conscientização e o acesso a informações confiáveis são passos importantes para que a sociedade e as políticas públicas possam oferecer o suporte necessário a quem vive com essa condição. Mantenha-se informado e continue acompanhando o Renova Receita para acessar conteúdos variados e informações confiáveis sobre saúde e bem-estar.